🎓 “Las redes sociales permiten dar otra imagen pública de la enfermedad”

La profesora de Fotografía y del máster universitario en Postproducción Audiovisual, Rebeca Pardo, realizará durante el próximo trimestre una estancia en la Universidad de Harvard para seguir trabajando en el proyecto de investigación “Compartiendo el dolor y el duelo online: La imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia”

Fecha: viernes, 07 de abril de 2017 a las 12:45h

“Las redes sociales permiten dar otra imagen pública de la enfermedad”

La profesora de Fotografía y del máster universitario en Postproducción Audiovisual, Rebeca Pardo, realizará durante el próximo trimestre una estancia en la Universidad de Harvard para seguir trabajando en el proyecto de investigación “Compartiendo el dolor y el duelo online: La imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia”, del que es investigadora principal. La investigación indaga en cómo la digitalización abre vías que permiten salir de los estigmas sobre la imagen de la enfermedad que contribuyó a crear la fotografía del XIX y el XX

Cuando hablas de estigmatización a través de la fotografía, ¿a qué clase de estereotipos te refieres?

Desde el nacimiento de la fotografía, la representación de la enfermedad ha estado en manos de médicos, que no estaban interesados en la parte humana, sino en la enfermedad y sus síntomas. El resto de imágenes corresponde al fotoperiodismo, que suele interesarse por contextos de sufrimiento. Todo ello, unido al cine, ha creado una imagen estigmatizadora de la enfermedad, especialmente en el campo de la psiquiatría.

¿Qué cambia con la aparición de la imagen digital y las redes sociales?

Las redes sociales han dado la posibilidad al paciente y sus familiares de auto-representarse y dar otra imagen de su enfermedad en la esfera pública. Hay gente que está utilizando la imagen para dar una nueva narrativa de su enfermedad. Parten de la premisa de que hay que separar la persona de la enfermedad. Por ejemplo, hablar de persona con esquizofrenia en lugar de esquizofrénico, como hacen los medios de comunicación. Esta relación de enfermedad e imagen en las redes sociales es lo que estoy estudiando últimamente, con el apoyo de la Fundación BBVA-.

¿Y es una ruptura deliberada?

Por un lado, con carácter general se ha producido un cambio contemporáneo en la finalidad que se le otorga a la fotografía. Antes era un modo de recuperar la memoria, ahora la imagen es un lenguaje universal. La fotografía de hoy se consume, es como si la realidad no existiese si no la fotografiamos.
Por otro lado, y en este contexto, hay enfermos y familiares que usan las redes sociales de una manera consciente. En el fondo, tiene que ver con dar sentido al sufrimiento y al dolor y también con una necesidad de comunicación.

¿Ya se observan los efectos de este cambio de paradigma?

De momento, hace que la gente se conecte. Se busca la comunicación del afectado, no la del médico, que necesariamente tiene que desconectar de las emociones para hacer bien su trabajo.  El enfermo y su círculo familiar buscan otras personas que sean capaces de entenderlos. Hay que tener en cuenta que lo tienen muy duro en la sociedad occidental, en la que prima la juventud  y la vida perfecta.

¿De dónde te surge el interés por este tema?

De mi abuela. Tenía alzheimer y conviví con ella desde los ocho años hasta la adolescencia. En aquella época no se hablaba del tema, nadie hacía fotos. Me marcó ver cómo la personalidad de mi abuela moría antes que su cuerpo, también ver a mi madre en el papel de cuidadora, un rol que no es reconocido ni agradecido. Años más tarde, al hacer mi tesis doctoral, que versaba sobre la fotografía familiar y el video doméstico en las últimas cuatro décadas, me di cuenta de que el principal detonante de grabar o fotografiar en el seno de una familia era la enfermedad, fundamentalmente mental o cáncer, también el SIDA en los años ochenta y noventa

¿Cómo aparece Harvard en esta historia?

Allí podré estar con el profesor de Psiquiatría y Antropología Médica Arthur Kleinman, que es uno de los mayores especialistas mundiales en narrativa de la enfermedad. Él es especialista en Oriente, lugar en el que coexisten la medicina occidental y la tradicional autóctona. Le llamaba la atención que,  teniendo a su disposición los avances occidentales, la gente se decantara por seguir el método oriental. La razón es que optaban por la parte humana de la medicina y partían de un sentido diferente de la enfermedad.
Además de Kleinmann, también tendré la oportunidad de trabajar con Omar Sultan Haque, que investiga las confluencias de la sociología, la religión la bioética y la medicina.

¿Qué esperas de la estancia?

El gran reto es sentarme con profesionales que son médicos y conocer su perspectiva. Tendré contacto con expertos que trabajan en narrativas de la enfermedad, lo que me ayudará a tener una visión más global del tema de mi investigación.

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